Porphyrie-Forum - Professor Dr. med. Manfred O. Doss und Kollegen

Im Forum Porphyrie haben sich, ausgehend von dem Kompetenzzentrum Porphyrie in Marburg, Aerzte zusammengeschlossen, die ueber eine große Erfahrung und Expertise in der Diagnose und Therapie der Stoffwechselkrankheiten Porphyrien verfuegen. Porphyrien entwickeln abdominale, neurologische, psychiatrische, kardiovaskulaere und cutane Symptome (Photodermatosen), d. h. Bauchkraempfe, Laehmungen, Erregungszustaende und Depressionen, Herzjagen, Bluthochdruck und Hautsymptome (Roetung, Blasen, Narben). Die Diagnose erfolgt laboratoriumsmedizinisch durch Analyse spezifischer Parameter der Porphyrinbiosynthese. Diese Untersuchungen sollten in einem Speziallabor für Porphyiediagnostik in einer konsiliarischen Dimension erfolgen. Nur eine kompetente klinisch-biochemische Interpretation der Ergebnisse vermeidet Fehldiagnosen. Im Rahmen ambulanter und klinischer Untersuchungen kann ein Porphyrieverdacht in kürzester Zeit gesichert und ausgeschlossen werden.

Wir empfehlen folgende Strategie und beginnen mit den laboratoriumsmedizinischen Untersuchungen des Porphyrinstoffwechsels.

Konsultation Porphyrie

Prof. Dr. med. Manfred O. Doss und

Dr. rer. nat. Thomas Stauch

im MVZ Labor PD Dr. Volkmann und Kollegen GbR

Speziallabor für Porphyriediagnostik

Kriegstraße 99

76133 Karlsruhe

Tel.: 0721 / 85 000165 / Fax.: 0721 / 85 000115

e-mail: stauch@laborvolkmann.de

www.laborvolkmann.de

 

Untersuchungen von Urin, Stuhl, Blut, Dialysat, Leberbiopsien und anderen Gewebeproben: Bestimmung von Metaboliten, Enzymen und molekulargenetische Analysen.

Probenversand an das MVZ Labor PD Dr. Volkmann und Kollegen GbR; Kriegstraße 99, 76133 Karlsruhe.

Konsiliarische Begleitboegen zur Porphyriediagnsotik stehen zur Verfügung: Tel 0721/ 85 00000.

Konsiliarische Beratung: Prof. Dr.med. Manfred O. Doss

www.porphyrie.de und www.doss-porphyrie.de, eMail : info@doss-porphyrie.de

Tel.: 06421 /64256 und 0178/6372200

Fax: 06421 /63722

Korrespondenzaddresse: Postfach 1220, 35002 Marburg

 

Porphyrie-Ambulanzen in Marburg, Chemnitz und Dresden

(Untersuchungen nach telephonischer Voranmeldung)

Frau Dr. med. Margareta Doss-Frank

Internistin-Gastroenterologin

Internistische Gemeinschaftspraxis

Biegenstraße 3

35037 Marburg

Tel.: 06421/917570 / Fax.: 06421/9175720

e-mail: dr.mdoss@porphyrie.de

e-mail:mffrank@marburger_internisten.de

 

 

Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel

Chefarzt der Klinik für Innere Medizin II

(Gastroenterologie, Hepatologie, Stoffwechsel)

des Klinikums Chemnitz

Flemmingstraße 2

09009 Chemnitz

Tel.: 0371/333-33232 / Fax.: 0371/333-33224

e-mail: dr.stoelzel@porphyrie.de

e-mail: u.stoelzel@skc.de

 

Stationaere Behandlung von Porphyrie-Patienten

In den Kliniken in Chemnitz und Dresden koennen Patienten unter Porphyrie-Verdacht oder mit gesicherter Porphyrie auch stationär aufgenommen, untersucht und behandelt werden. In Chemnitz liegt der Schwerpunkt bei den akuten hepatischen Porphyrien, in Dresden hingegen bei den kutanen Porphyrien.

 

 

Empfehlungen zur Diagnostik und Konsultation
Porphyrien sind unterdiagnostizierte Stoffwechselkrankheiten. Die Porphyriediagnostik bedarf Expertise und Kompetenz. Diagnostische Fallgruben verbergen sich im Untersuchungsansatz und in der Interpretation der Ergebnisse, die immer im klinischen Kontext erfolgen sollte. Fehldiagnosen und inadaequate Therapieversuche sind nicht selten. Haeufig ist die Ueberinterpretation einer asymptomatischen Porphyrinurie (ohne klinischen Krankheitswert) als Porphyrie.
Zur Klaerung Porphyrie-orientierter Fragen koennen Aerzte und Patienten das
Deutsche Kompetenz-Zentrum für Porphyriediagnostik und Konsultation
in Anspruch nehmen, das von Prof. Dr. med. M. O. Doss, Marburg, und Dr. rer. nat. Th. Stauch, Karlsruhe, geleitet wird: Fax 06421/63722 (M. O. D.) und 0721/85000115 (Th. St.), E-Mail stauch@laborvolkmann.de. Hinweise zur Diagnostik und Konsultation Porphyrie koennen unter Telefon 0721/85000133 oder 850000 abgerufen werden. Weitere Informationen über das "Forum Porphyrie" zur Porphyrieberatung und -behandlung finden Sie im Internet unter www.porphyrie.de und www.doss-porphyrie.de.
Die internistische Porphyrie-Ambulanz Marburg (Dr. med. Margareta Doss-Frank) ist unter Telefon 06421/917570 und das Saechsische Porphyrie-Zentrum Chemnitz-Dresden unter Telefon 0371/33333232 (Innere Medizin, Prof. Dr. med. U. Stölzel, E-Mail: u.stoelzel@skc.de) und 0351/4801681 (Dermatologie, Prof. Dr. med. E. Koestler, E-Mail: koestler-er@khdf.de) erreichbar.
 

03/2009 Prof. Dr. M. O. Doss